施設の様子

訪問した「チャイルド・ケモ・ハウス」は神戸空港やショッピングセンター、先進的な病院などが立ち並ぶ人口島神戸ポートアイランドの一角にあります。白いおしゃれな平屋の施設はコンドミニアムのように、居住スペースと、共有スペースと事務スペースがあり、病気療養している子どものご家族が長期滞在しています。病児の家族が病院からハウスに帰ってくると、スタッフの方が「おかえり！あ～髪切ったんだね」「今日のビーフシチューは最高だよ。ポテトサラダもあるよ」と声をかけ、家族のような会話が。共同キッチンにはハウスのボランティアさんや、時には患児家族が作り置いてくれた温かい料理や、サッと料理できる食材のストックがあり、部屋にはキッチン、バストイレも完備。とても充実しているホテルのようですが、利用料は1泊1000円。ハウスの前の駐車場には関西だけでなく、全国各地のナンバープレートが付いた車が並んでいます。

付き添い家族の現状

２０１３年に完成したこの施設は、当初、入院治療が行える施設を目指してきましたが、近年、全国から小児がんや難病のお子さんたちが近隣の高度医療を受けられる病院に来られようになり、お子さんに付き添われる家族の滞在施設としてのニーズが高まるようになりました。 現在は長く過酷な生活が続く付き添い家族が、チャイルド・ケモ・ハウスで少しでもリラックスして過ごされることでお子さんの前で笑顔になれるようサポートしているそうです。

小児がんなどの病気は、診断が下ったその日から突然長期にわたる闘病生活が始まり、また、住み慣れた家から遠く離れた病院に入院することも珍しくありません。治療を受ける患児本人が大変なことはもちろん、付き添い家族も、自分の着るもの、食事、睡眠もままならず、車の中で寝泊まりする人もいます。また最近はコロナで人との交流も限られ、精神的にも経済的にも大変な負担がかかっているのが現状です。そのような家族の状況をサポートしようと、チャイルド・ケモ・ハウスは、病院のそばに、家族が一時でもほっとできる宿泊施設を低額で提供しているのです。

ハウスで七五三

着付けもできるボランティアさんの力をかり、ハウスで七五三のお祝いをしたというエピソードを伺いました。 入院治療をしている3歳の女の子のお母さんは七五三のお祝いは難しいと思っていましたが、お母さんが子どものときに着た着物を着せてあげ、おばあちゃんも呼び、スタッフの方も交え、共有スペースでお祝いしたそうです。同じく着物で七五三をした5歳の男の子のお母さんは「久しぶりにメイクをした！」と、とてもいきいきされていたそうです。 他にも美容師さんを呼んで家族の髪を切ったり、映画に行きたいと言った子には映画に連れて行ったり。病気であっても、できるだけあきらめずに日々を楽しみ、思い出ができることを大切にしているそうです。

患児家族に寄り添って、先進的なサポートを物心両面からされているチャイルド・ケモ・ハウスさん。このような素晴らしい施設に出会えたご家族は本当によかったと思う反面、全国には多くの家族が大変な闘病生活を強いられている現状を思うと、私たちにできることを今後も考え行動し続けていかねばと思いました。