コロナ禍での医療的ケア児の学び・発達支援

医療的ケア児を取り巻く課題について、ここ数年で認知が広がってきていますが、家族が直面するケアの大きな負担、未就園期の居場所の問題、学びの場の欠如は依然深刻です。

「難病の子どもとその家族へ夢を」さんは、2021年から、学びや表現の場が必要な医療的ケア児や保育園等に入園する権利を奪われている医療的ケア児の家庭を訪問し、保護者やきょうだい児と一緒に発達に必要な遊びの提供や、感覚発達を促す身体表現、五感を刺激していく表現活動を、その子その子に応じて行ってきました。

途中コロナによる中断も余儀なくされる中、2022年3月には、一堂に会したお披露目会を実施する予定でしたが、再びの感染拡大でお披露目会は断念。年度をまたいで、実施方法を見直すことになりました。

病児や医療的ケア児、家族、スタッフが集う"はるマルシェ"

企画ご担当の柴田さんはじめスタッフの方は、普段家に閉じこもりがちな医療的ケア児の学びの活動を発表する場、そして多くの人にこの現状を知ってもらう場が必要だという想いから、お披露目会はぜひ実施したいと以前から強く思っていらっしゃいました。

実施が延期になったことを機に企画を再考し、子どもたちの作品などのお披露目だけでなく、医療的ケア児と家族、また支えるスタッフや医療的ケア児家族を応援したい人が集い交流する場として、企画をスケールアップさせ、2022年11月13日（日）、念願の「はるマルシェ」が実施されました。

子どもたちの写真展や作品展の展示だけでなく、音楽体験のワークショップ、手作り雑貨の販売、医療的ケア児家族によるネイルアートや、看護スタッフによるハンドマッサージ、きょうだい児によるフリマなど、それぞれが主役となって、イベントをもりあげ、訪れた方々との交流を楽しみました。

想いをつなぐ、ケアノート展示

様々なコーナーの中でひときわ目を引く、ネイルアートコーナーには、日々のケアに関する情報をまとめたお手製の「ケアノート」が展示されていました。

ケアを母親だけで背負わず、いろいろな人と協力していくためには「ケアノート」の作成はとても重要なものだそうですが、どのように作ればいいか、そのノウハウはまだまとまっていません。医療的ケアが必要な子どもの子育てを経験された方が、同じ状況の方の参考になればと、試行錯誤の中で作成したケアノートを公開してくださっているもので、ネイルアートをしている間のおしゃべりを通して、来訪者に経験を伝えたり、共感したり、応援したりする貴重な時間となっていました。