１）団体の紹介

理念「生きててよかった人生を歩む支援」「笑顔のでる生活をつくるお手伝い」スローガン「地域の笑顔に支えられ、地域の笑顔を支えておかげ様お互い様の応援団」医療的ケア児等やその家族が地域に育まれ、ともに生きる社会づくりの貢献をします。

２）今回助成を受ける事業の紹介（課題、実行項目）

医療的ケア児の教育について、医療的ケア児支援法が施行されたこともあり、必要な時期に最も適した学びのための環境、家族負担の軽減、自立を促す支援等についてあらためて考える機会となりました。 就学先選択の現状は、保護者自身が体験したことのない特別支援教育の場を、優先的に選択されることが多いです。そのため、「就学イメージが持てない」「越境地にある学校への通学はどのようにしたらいいの？」「きょうだい児等を含めて家族のライフスタイルに合っていない」というような不安の多い学習環境でも、慣例的に選択されている現状があります。

これらのことは、保護者が「家族の生活に支障がでるような無理をしてまで、学習させる必要があるのか？」「将来社会に出て学びを活かすことがないのだから、自宅で生命維持の営みだけを継続していたらよいのではないか？」と考え、「学びたい」という本人の希望を無視した結論につながることがあります。就学前のコーディネートを担う者も、医療的ケア児の学びの場について少ない情報の中、八方ふさがりの状態で慣例に沿って支援するしかない状況にあります。支援者が考える、医療的ケア児にとって最も適した就学環境、本人の希望に最も近い学びの場を選択するための情報、多様な学びの場と関係機関の連携の拡大に繋がる情報を整理して発信していきます。

家族や関係者に医療的ケア児の理解促進し、疾患による身体的な状態変化や環境の変化に関係者が柔軟に対応して、本人の「学びたい」の継続につながる啓発を行います。

３）事業を実行していく上でのポイント・抱負

医療的ケア児の状態像は多様です。医療的ケア児の学びの場も柔軟に考える必要があります。しかし、医療的ケア児の人数が少ない地域では、本人を中心に考えた教育環境整備にかかるスキルを積むことが難しい現状があります。どこの地域に暮らしても、「医療的ケア児が安心できる教育・保育環境の確保」「就学選択における保護者の負担の軽減」「医療的ケア児の自立につながる学び」を得られるように、療育、保育、教育、就労と切れ目なく継続していける環境をつくります。子どもたちは、様々な自己決定の場面において無力なところがあります。常に子どもの声を聴き一緒に考えることができる関係者を増やし、資質向上研修等のテキストとして活用していきたいと思います。
私たちは、この研修やテキストが多くの人の気づきにつながり、新しい情報でテキストがどんどん更新されていくことを願います。