１）団体の紹介

代表自身が長男を小児がんで亡くしました。治療の際には、制度の狭間に立ち小児がんの子ども達は車椅子にならないと障害者施設なども利用できず、行ける場所がなく孤立しました。また、相談できるところもなく、息子と同じような病気を抱える子の居場所の必要性を感じ、NPO法人東京こどもホスピスプロジェクトを2020年６月に設立しました。

小児がんや難病等の子どもと家族が悩みや希望を安心して相談でき、それぞれの子どもが学びや遊びを通じて子どもらしく笑顔ですごせる場所である、東京こどもホスピスの開業を目指すとともに、

①相談窓口の開設
②学び/遊びの支援
③グリーフケア
の3つを中心に、小児がんや難病等の子どもと家族を支援する活動を行っています。

２）今回助成を受ける事業の紹介（課題、実行項目）

医療機関や保育園、障害児施設などの場所を借りて、遊びや学びの支援を行うドリームルームを開設します。小児がんや難病等で入院中または在宅療養している子どもにも、学習や習い事のダンスなど、病気になっても子どもが成長して当たり前にできることを、一緒に行っていきます。さらに、健常児も病児や障害児も関係なく子どもたちが一緒にダンスをしたり音楽や歌を唄ったりできる、交流の場所にしていきます。

一方、小児がんや難病の子どもや家族と接し、学びや遊びを提供するためには、感染予防等の病気に伴う配慮や、個別性の考慮などが必要です。また、病気療養中の子どもが学びや遊びを通して他所と交流する機会や、その経験を通して得られる達成感や自己肯定感を得る、という目的を共有化しながら活動することが必要です。

そのため、上記のことを理解して活動に参加して頂くための研修を実施し、病気を抱える子どもの学びや遊びの支援を行うボランティアスタッフを育成します。

３）事業を実行していく上でのポイント・抱負

病気の子ども達が学び、楽しみながら、希望を叶えて自信をつけていけるように支援します。こどもホスピスは、看取る場所ではなく、こどもたちが一瞬でも病気を忘れて笑顔で居られる場所です。子どもたちの笑顔があふれ、ご家族もほっとできる機会を増やしていきます。