団体の紹介

ラ・ファミリエ は、病気のあるこどもとそのご家族を支援する団体です。 活動内容は大きく2つあり、

①病気のあるこどもとその家族が入院中・外泊時・外来通院時等に利用する滞在施設『ファミリーハウスあい』の運営
②『地域こどものくらし保健室』にて、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(愛媛県・松山市委託)をはじめ様々な相談の窓口として、愛媛県内の病気のあるこどもとその家族対象の相談支援、就職支援、学習支援、相互交流支援、きょうだい支援等

を実施しています。

今回助成を受ける事業の紹介（課題、実行項目）

地震や津波、豪雨などの災害は予測がつかないため、常日頃から「正しくおそれ、日頃から備える」ことが重要です。病気のあるこどもたちは服薬や医療的ケアなど、自分の命を守るために確保しておくべき事項がありますが、自分の身体や必要なケアの管理を想定した避難生活のロールプレイの機会はほとんどないと想定されます。

よって、病気のあるこどもたちが災害時にも自分の命を守るための知識を獲得し、必要な行動を理解するための具体的なロールプレイの機会が必要であると考えました。また、病気のあるこどもたち同士が災害時について考える機会を設けることで、「仲間の存在」を実感し、協力して課題を解決する力を養うことも必要だと考えます。

2024年度は以下の2点について、医師・看護師・薬剤師などの医療スタッフ、災害派遣医療チーム（ＤＭＡＴ）、当事者団体、行政、消防など地域と連携しながら取り組みます。

1）病気のあるこどもたちの避難生活を想定した1泊2日の防災キャンプ
2）病気のあるこどもたちの日頃の備えや災害時の避難行動に関する成果報告会と福祉避難所に関する調査

事業を実行していく上でのポイント・抱負

「災害時には実際はどうしたらいいのだろう」と不安を感じていたり、日々のことに手一杯で災害時のことまで考えが及ばなかったりするお子さんやご家族は少なくありません。今回の活動を通して、日頃の備えや災害時の行動について具体的に考える機会をもつことで、こどもたち自身が自分ごととして学び、自立して行動できる素養を身に付けられたらと考えています。また、愛媛県内を含む全国の方々に、その必要性と実現可能性が広まることで、病気のこどもたちの防災教育に関する活動普及の一助となればと考えています。